2 Nisan Otizm Farkındalık Günü

2 Nisan Otizm farkındalık gününde toplumda otizme karşı bilinç kazandırmak amacıyla bir takım etkinlikler düzenlenmektedir. Otizm spektrum bozukluğu, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel farklılıktır. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülmektedir. Bu metinde otizm spektrum bozukluğu için kullanım kolaylığı nedeniyle zaman zaman otizm terimi kullanılmıştır.

Bugün, otizm spektrum bozukluğuna neyin neden olduğu bilinmemekle birlikte genetik temelli olduğuna ilişkin bulgular vardır. Ancak hangi gen ya da genlerin sorumlu olduğu henüz bilinmemektedir. Çevresel faktörlerin de otizme yol açabildiğine ilişkin görüşler vardır. Hem genetik temellerin hem de çevresel faktörlerin etkileri üzerine çok sayıda araştırma yapılmaktadır.

Otizmin çocuk yetiştirme özellikleriyle ya da ailenin ekonomik koşullarıyla hiçbir ilişkisi yoktur; bu nedenle otizm spektrum bozukluğunu her çeşit toplumda, farklı coğrafyalarda, ırkta ve ailede rastlanmaktadır.

2 Nisan, Birleşmiş Milletler tarafından otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edilmiştir. 2 Nisan’da başlayan “Otizm Farkındalık Ayı” çerçevesinde dünyada otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi, bu konudaki farkındalığın artırılması ile erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedeflenmiştir.

Otizm Spektrum Bozukluğu; belirtileri yaşamın ilk üç yılı içinde ortaya çıkan nörogelişimsel bir bozukluktur. Her coğrafyada ve her sosyoekonomik düzeyde görülebilmektedir. Erkeklerde kızlardan 3-4 kat daha fazla görüldüğü bilinmektedir. Otizmin sebebi halen bilinmemekle birlikte tıbbi araştırmalar genetik faktörler ile birlikte çevresel faktörlerin de rolü olabileceğini göstermektedir. Bir çocuğunda otizm olan ailenin diğer çocuğunda da otizm görülme oranı %4-10 arasındadır. Otizm ile ilgili yapılan pek çok araştırmada, değişkenlik göstermekle birlikte görülme sıklığının %1 civarında olduğu belirtilmektedir.  Önümüzdeki dönemde ülkemizde de Otizmin sıklığını ölçmeye yönelik epidemiyolojik çalışmaların yapılması planlanmaktadır.

Sessiz, içine kapanık, nasılsa konuşur gibi bazı yanlış inanışlar ya da toplum tarafından damgalanma kaygıları otizmli çocukların tanı ve tedavisinde gecikmelere yol açabilmektedir. Unutulmamalıdır ki Otizm, ne kadar erken yaşta tanınır ve uygun bir şekilde yönlendirilirse, tedavisinde o kadar olumlu sonuçlar alınan bir bozukluk.

Otizmli çocukların ailelerine önemli bir sorumluluk düşmektedir. Hastalığın tanımlanmasından itibaren ailelerin bu durumu kabul etmesine kadar olan süreç oldukça zordur. Bu dönem ayrıca hastalığın tedavisi için de büyük önem taşımaktadır. Tedaviye başlamak için ailenin motivasyonu ve aynı zamanda sosyal çevrenin de anne babaya desteği önemlidir. Otizmli çocukların ebeveynleri öncelikle bu sorunu kabullenmekte güçlük yaşayabilir.

İlk etapta öfke ve isyan gibi tepkiler gözlemlenebilmektedir. Bunlarla birlikte geleceğe yönelik kaygı da oluşabilir. Utanma, suçluluk hissi ve sonrasında kabullenme, uyum sağlama gibi durumlar görülebilir. Teşhis sonrası tedavi ile eğitim sürecine başlanıldığında ailenin profesyonel olarak destek alması ve bu sürece hazırlanması oldukça önemlidir. Ailenin oldukça sabırlı olması gereken bu dönemde, oldukça yoğun bir emek harcandığı da bilinen gerçekler arasındadır. Ailenin çocuğunun özel olduğunu kabul etmesi ve bu konu ile ilgili eğitim, uyum süreçlerini araştırması, çocuğun geleceği için en önemli parametrelerdir.

Anne babaların kendi çocukları ile aynı durumda olan ailelerle bir araya gelmeleri, çocukları için daha fazla ne yapabilecekleri konusunda fikir sahibi olmaları, bu uyum sürecine daha çok destek vermektedir. Ailelerin otizmli çocuklarını benimsemeleri ve sürece uyum sağlamalarının ardından değişen bir hayat tarzından bahsetmek mümkün olabilmektedir. Özellikli bir eğitim süreci ile otizm gerileyebilmektedir. Otizmli vakalar üzerinde yapılan birçok araştırmada, aile desteği gören çocukların topluma uyum sürecinin daha kolay olduğu ortaya konulmuştur.